Ψυχική επιβάρυνση από χρόνια νόσο. Υπάρχει δυνατότητα πρόληψης;
Γράφει ο Σπύρος Καλημέρης, ψυχίατρος και συνεργάτης του doctoranytime.gr
Δεν είναι καθόλου λίγες οι οικογένειες ανάμεσά μας που κάποιο ή κάποια μέλη τους πάσχουν από σοβαρό χρόνιο νόσημα.
Ένα χρόνιο νόσημα μπορεί να αφορά όλα τα συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Μερικά τυπικά παραδείγματα είναι:
• Νεφρική ανεπάρκεια
• Στεφανιαία νόσος
• Αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο
• Διάφορες νευρολογικές παθήσεις όπως σκλήρυνση κατά πλάκας, Πάρκινσον, άνοιες, επιληψία
• Χρόνια αναπνευστική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ)
• Σακχαρώδης Διαβήτης
• Καρκίνος
• Αυτοάνοσα νοσήματα όπως ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ)
• Συγγενείς ή επίκτητες αναπηρίες όπως τυφλότητα, κωφαλαλία
• Διάφορα σπάνια σύνδρομα όπως η μυική δυστροφία.
Η φροντίδα των ατόμων αυτών προϋποθέτει διαρκή προσπάθεια από την οικογένειά τους.
Η προσπάθεια περιλαμβάνει χρόνο, υπομονή, αντοχή, εκπαίδευση, χρήμα. Το ψυχικό φορτίο που εναποτίθεται στους φροντιστές είναι τόσο μεγάλο που δεν μπορεί να μετρηθεί. Ατέλειωτες ώρες ενασχόλησης με θέματα καθημερινής αυτοεξυπηρέτησης του πάσχοντος όπως σίτιση, καθαριότητα και τουαλέτα. Πολλές ώρες αγχώδους αναμονής στα διάφορα νοσοκομεία περιμένοντας την ανάρρωση ή την έκβαση της πάλης μεταξύ ζωής και θανάτου. Συνεχής ενασχόληση με φάρμακα, ιατρούς, υπηρεσίες υγείας και ανελέητη γραφειοκρατία.
Σκεφτείτε για παράδειγμα έναν ασθενή με στεφανιαία νόσο ο οποίος μπορεί να έχει περάσει 3 εμφράγματα στη ζωή του με νοσηλείες στην εντατική και με επιπλοκές όπως πνευμονικό οίδημα και νεφρική ανεπάρκεια. Σκεφτείτε το νεφροπαθή που πρέπει 3 φορές την εβδομάδα για όλη τη ζωή του να πηγαίνει στο νοσοκομείο για αιμοκάθαρση. Τον ηλικιωμένο που έχει περάσει σοβαρό εγκεφαλικό επεισόδιο ή πάσχει από άνοια, έχει μείνει κατάκοιτος και χρήζει 24ωρης φροντίδας.
Οι συγγενείς θα πρέπει να θυσιάσουν παραμέτρους από τη δική τους προσωπική ζωή για να είναι εκεί για τους δικούς τους που τους έχουν ανάγκη. Κάποιοι δεν το κατορθώνουν αυτό και εκεί αρχίζουν οι ενοχές. Από την άλλη πλευρά η προσωπική θυσία μπορεί να μην είναι εύκολο να γίνει αποδεκτή από το Εγώ των συγγενών-φροντιστών με εξίσου σοβαρές ψυχικές συνέπειες όπως η αυτολύπηση, η απαισιοδοξία, η παραίτηση, ο αρνητισμός , ο θυμός κ.α. Παράλληλα η χρόνια νόσος λόγω των σημαντικών αλλαγών που επιφέρει στην καθημερινότητα και τη λειτουργικότητα πολύ συχνά προκαλεί ψυχική επιβάρυνση και στους ίδιους τους ασθενείς με συχνότερη διάγνωση την κατάθλιψη.
Στην ψυχιατρική υπάρχουν διαταραχές που διάγουν χρόνια πορεία και αποτελούν πηγή έντονης ψυχικής επιβάρυνσης για τις οικογένειές τους. Οι κυριότερες ψυχικές διαταραχές όπως η σχιζοφρένεια, η διπολική διαταραχή, η μείζων κατάθλιψη, η εξάρτηση από αλκοόλ και άλλες ουσίες, όταν για διάφορους λόγους δεν αντιμετωπίστηκαν την κατάλληλη στιγμή, ακολουθούν χρόνια πορεία με εξάρσεις και υφέσεις και υπολειμματικά συμπτώματα.
Επιπλέον και στην παιδοψυχιατρική υπάρχουν βαρύτατες διαταραχές όπως ο αυτισμός και η νοητική υστέρηση που επίσης προμηνύουν μια δύσκολη χρόνια πορεία. Η συμβίωση με τους ασθενείς αυτούς δεν είναι εύκολη και απαιτεί μεγάλες προσαρμογές από τους συγγενείς, οι οποίες συχνά δεν είναι εφικτές. Δεν είναι καθόλου ασυνήθιστο ορισμένοι από τους συγγενείς να αναπτύσσουν εν καιρώ και οι ίδιοι ψυχικές διαταραχές καθώς δεν είχαν τις ψυχικές εκείνες εφεδρείες ώστε να ανταπεξέλθουν στις εντάσεις αυτής της συμβίωσης. Σημαντικό ρόλο σε αυτό βέβαια παίζει και η απουσία ψυχοεκπαίδευσης για την οικογένεια του ασθενούς από την συνήθη ψυχιατρική πρακτική.
Η ψυχοεκπαίδευση ουσιαστικά περιλαμβάνει την παροχή ρεαλιστικής ενημέρωσης για όλες τις παραμέτρους της διαταραχής και της θεραπείας της, τη θεραπευτική συμμαχία και με την οικογένεια, την οριοθέτηση, την εκπαίδευση στην αναγνώριση συμπτωμάτων, στην επίλυση προβλημάτων και στη διαχείριση του στρες, τη μείωση της κοινωνικής απομόνωσης (άρση του στίγματος) και άλλα ακόμη.
Υπάρχουν κάποιες περιπτώσεις που η χρόνια νόσος δεν προήλθε αναπάντεχα και έξω από τον έλεγχο του ασθενή.
Ο καλύτερος τρόπος να εξηγηθεί αυτό είναι με παράδειγμα. Ας φανταστούμε έναν άντρα δημόσιο υπάλληλο και οικογενειάρχη 40 ετών ο οποίος είναι παχύσαρκος, καπνιστής και πότης για τουλάχιστον 10-15 χρόνια. Ήδη έχει αποκτήσει σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2, ενώ γνωρίζει ότι η χοληστερίνη και τα τριγλυκερίδιά του είναι στα ύψη. Όταν περπατάει πάνω από 100 μέτρα, λαχανιάζει και αδυνατεί να συνεχίσει. Ο πατέρας του απεβίωσε στο πλαίσιο γνωστής στεφανιαίας νόσου. Στις επανειλλημένες συστάσεις των δικών του για περιορισμό των άσχημων συνηθειών του αντιστέκεται με διάφορους τρόπους, πυρηνικό συστατικό στοιχείο των οποίων είναι η εγωκεντρική, αλλαζονική και επιρρεπής στα πάθη προσωπικότητά του.
Ο παραπάνω τύπος ανθρώπου με κάποια συν ή κάποια πλην στοιχεία δε νομίζω ότι είναι σπάνιο είδος στις μέρες μας στην Ελλάδα, αλλά και αλλού. Το ερώτημα είναι γιατί να υποφέρει η οικογένειά του τις συνέπειες του εμφράγματος που ο άνθρωπος αυτός είναι πολύ πιθανό ότι θα πάθει μια και έχει όλους τις υπαρκτούς παράγοντες κινδύνου; Με το παράδειγμα αυτό επιθυμώ να τονίσω ότι σε κάποιες περιπτώσεις ο άνθρωπος έχει τη δυνατότητα να μεταβάλλει τη συμπεριφορά του και τις συνήθειές του για να προλάβει την εμφάνιση μελλοντικών προβλημάτων.
Ο λόγος που θα πρέπει να το κάνει δεν αφορά μόνο τον εαυτό του. Αφορά και την οικογένειά του, με την οποία αποτελεί ένα ζωντανό και διαρκώς αλληλοεπηρεαζόμενο σύστημα! Και βέβαια υπάρχουν πολλά άλλα παραδείγματα που υποστηρίζουν το συμπέρασμα αυτό.Ένα ιδιαίτερα χαρακτηριστικό είναι η οδήγηση, που αποτελεί συνήθεια εντός του ελέγχου του ατόμου. Κάποιος που οδηγεί υπερβολικά γρηγορα και απρόσεκτα κινδυνεύει να πάθει ατύχημα και να χάσει τη ζωή του ή να μείνει ανάπηρος. Γιατί λοιπόν να μη σκεφτεί τις συνέπειες πριν συνεχίσει να ικανοποιεί ένα ουσιαστικά αχρείαστο καπρίτσιο;
Ακολουθώντας παρόμοιο σκεπτικό μπορούμε να συμβάλλουμε σε κάποιο βαθμό και στην πρόληψη ψυχικών διαταραχών. Ας πάρουμε την υποθετική, αλλά καθόλου απίθανη περίπτωση ενός ζευγαριού με δύο μικρά παιδιά, στην καθημερινότητα του οποίου οι διαφωνίες, οι λεκτικές (και σωματικές στη χειρότερη περίπτωση) επιθέσεις, οι διαφορετικές προσεγγίσεις και η αλλοπρόσαλη συμπεριφορά απέναντι στα παιδιά αποτελούν τον κανόνα. Είναι γνωστή και γενικώς παραδεκτή η επίδραση του περιβάλλοντος (πόσο μάλλον του οικογενειακού) στην ανάπτυξη ψυχικών διαταραχών. Τι επίδραση θα έχει λοιπόν στα παιδάκια μια τέτοια χρόνια κατάσταση στο σπίτι τους; Και το ερώτημα είναι τι φταίνε τα παιδάκια αυτά που αργότερα είναι πιθανό να γίνουν δυσπροσαρμοστικά στη ζωή τους;
Μήπως θα ήταν σκόπιμο να αντιληφθούν νωρίς οι γονείς ότι έχουν δύο επιλογές μπροστά τους; Ή εξαφανίζουν τον εγωισμό τους και κάνουν ειλικρινή προσπάθεια (και με τη βοήθεια ειδικών ενίοτε) να βελτιώσουν τη σχέση τους ή χωρίζουν και απαλλάσουν τα παιδιά τους από πολυετή ψυχική επιβάρυνση.
Ναι σίγουρα κι ένας χωρισμός συνιστά μια απώλεια για τα παιδιά και άρα ψυχική επιβάρυνση. Όμως εφόσον η πρώτη επιλογή δεν κατέστη εφικτή, τουλάχιστον η δεύτερη δεν έχει το μειονέκτημα της χρονιότητας. Επιπλέον παρατηρείται συχνά ότι ένα διαζύγιο επιφέρει βελτίωση στις σχέσεις των διαζευγμένων γονέων με θετικές συνέπειες για τα παιδιά.
Συμπερασματικά η κατανόηση, η αναγνώριση, ο σεβασμός της ψυχικής καταπόνησης που προκαλεί μια χρόνια νόσος στον ασθενή και την οικογένειά του θα πρέπει να είναι πάντοτε μέρος της συνειδητότητάς μας. Επιπλέον, όταν αυτό είναι εφικτό, θα πρέπει κάθε ένας από μας να πράττει προληπτικά ώστε να αποφευκτεί η εμφάνιση της χρόνιας νόσου και ο,τι συνέπειες αυτή συνεπάγεται.